ACCÈS INTERDIT AUX AUTISTES
La Société canadienne d’autisme parle pour elle-même

UNE LETTRE OUVERTE

Le 23 octobre 2003

L’Honorable Jane Stewart,
Ministre du Développement des ressources humaines du Canada
Gatineau QC

Madame la Ministre,

La Société canadienne d’autisme (SCA) reçoit des fonds du DRHC. Cette lettre concerne les conséquences de ce financement et s’il est vraiment approprié dans ce cas.

SCA, en tant qu’Organisation nationale pour les personnes handicapées (ONPH), reçoit un octroi d’aide aux organisation sous les Associations pour le développement social (ADS), et a aussi reçu cette année une contribution pour projet spécial.

Selon le DRHC, “Le financement de soutien aux organisations nationales de personnes handicapées vise à permettre à ces dernières de se faire entendre en tant que citoyennes à part entière et sur le même pied que les autres membres de la société canadienne. Ces organisations nationales sans but lucratif doivent être sous le contrôle de la collectivité.” Le DRHC précise que les clients sont des personnes avec un handicap, et que “les ONPH doivent être contrôlées par ou axées sur les consommateurs au niveau de leur structure et vision.” De plus, “aux fins d’application des présentes Modalités, l’expression contrôlé par les clients désigne les organisations dont le conseil d’administration, le personnel et les membres sont en majorité formés de clients; une organisation axée sur les clients est celle qui est majoritairement constituée de clients et de leurs fournisseurs de soutien familial et où les clients font activement partie de la gestion de l’organisme.”

Contestation du financement

Est-ce que la SCA satisfait les critères de financement? Les clients de la SCA sont, comme moi, des autistes diagnostiqués. La SCA appelle autistes tous ceux qui ont été diagnostiqués à quelque point que ce soit de la gamme de l’autisme: cela s’écarte des normes diagnostiques en vigueur, mais dans cette lettre je vais respecter la terminologie de la SCA. Il y a trois problèmes dans la relation de la SCA avec ses clients.

 Le premier est le dénigrement des autistes par la SCA au moyen du sensationnalisme, de la condescendance, et de la fausse représentation. La SCA dénigre ses clients afin de satisfaire les besoins affectifs et financiers de ses non-clients.

Deuxièmement, la SCA bannit les clients de la gestion et, en nous excluant de toute prise de politique et de décision, encourage l’exclusion des autistes de tout le discours public à propos de l’autisme. La SCA exclut ses clients afin, encore une fois, de satisfaire les besoins affectifs et financiers des non-clients et pour servir l’intolérance de ces derniers. Le premier et le second problème ont formé un cercle vicieux par lequel le dénigrement des autistes assure notre exclusion continue, et cette exclusion à son tour signifie que le dénigrement s’accumule incontesté en notre absence.

Le troisième problème est l’affirmation de la SCA que ses membres sont les sociétés provinciales d’autisme, et que la SCA n’a pas de contrôle sur les actions de ses membres. Cela veut dire que la SCA est incapable d’écrire une proposition par laquelle elle peut prétendre se conformer aux critères de l’ADS pour les octrois aux organisations. En réalité, si ce que prétend la SCA est vrai, alors ses adhérents n’ont aucune responsabilité.

Liste des défis

Ceci est loin d’être la liste complète.

1.) Si la SCA est à la merci de ses membres, qui choisit les membres? Le membre ontarien de la SCA est Autism Society Ontario, qui n’est ni contrôlée par ses clients ni axée sur eux. The Autism Project, qui est fondé et contrôlé par les clients, n’a pas été choisi par la SCA pour devenir membre. La SCA nie avoir contrôle sur ses membres et, en même temps, choisit certains membres de préférence à d’autres.

2.) La SCA non seulement évite de s’axer sur ses clients, elle ne contient aucune présence de ces derniers. Au mieux, les autistes y jouent des rôles honoraires, décoratifs et symboliques, et même cela est rare.

3.) La SCA a organisé un important congrès appelé l’Atelier canadien de la recherche sur l’autisme (ACRA). Il a eu lieu en octobre 2002 et fut annoncé comme la première réunion de chercheurs importants, de gouvernements, d’organismes de financement, de fournisseurs de services, et de “la communauté autiste”. La SCA a décidé d’exclure les autistes de tous les aspects de ce congrès sauf pour les engager dans le but de fournir le divertissement au déjeuner pour les non-consommateurs en charge des décisions.

 4.) Un officiel de la SCA m’a dit que ce fut pris pour acquis dès le début des plans pour l’ACRA que la “communauté autiste” signifiait les sociétés d’autisme, et les sociétés d’autisme signifiaient les non-autistes, donc les non-clients. La SCA me disait que les consommateurs, c’est à dire les autistes, étaient supposés, par les non-clients, n’avoir ni place ni parole au sein des sociétés d’autisme. Ma tentative d’apprendre comment on était arrivé à la décision d’exclure les autistes de l’ACRA a échoué parce que cette décision, si vraiment elle a eu lieu, était trop insignifiante pour qu’aucun des non-consommateurs s’en souvienne.

5.) La SCA a aussi réussi à choisir des participants à l’ACRA, plus de 70 d’entre eux, qui croient comme la SCA que les autistes n’ont aucune place à un congrès pour déterminer les priorités et les politiques de l’autisme, et n’ont aucun intérêt dans la recherche sur l’autisme. Notre exclusion est passée inaperçue et n’a mérité aucun commentaire de la part des non-consommateurs choisis par la SCA.

6.) L’objectif de l’ACRA était de produire “Un ordre du jour de la recherche sur l’autisme et une stratégie nationale de l’autisme pour le Canada”, et il existe maintenant un Livre blanc produit par la SCA portant ce titre. La SCA se servira de sa contribution pour projet spécial du DRHC pour distribuer ce livre à, parmi bien d’autres organismes, les gouvernements, les universités et les hôpitaux par tout le Canada.

7.) Parce que je suis autiste, la SCA a refusé de me faire parvenir une ébauche du Livre blanc, mais j’ai réussi malgré tout à en consulter une. Ce long texte ne contient aucun désaveu indiquant que l’ordre du jour/stratégie de l’autisme au Canada ait été élaboré, discuté et décidé dans des salles où les autistes étaient interdits de séjour, même comme témoins silencieux. En commun avec toute l’information produite par la SCA, on ne dit rien de bon à propos des clients de la SCA dans le Livre blanc: nous sommes réduits à être le Fardeau de la Personne Non-autiste.

8.) Le rôle des clients de la SCA était à l’ordre du jour pour discussion à une réunion du comité de direction en août dernier. J’ai demandé qu’on permette à des autistes de participer à cette réunion; la SCA a refusé carrément. J’ai alors demandé qu’un autiste (j’ai suggéré une personne non-verbale) soit présent comme témoin silencieux. Encore une fois, la SCA a refusé. Lisa Simmermon, présidente de la SCA, m’a dit que les règles de la SCA excluent la participation et même la présence de ses clients aux réunions du comité de direction. Plus tard, Peter Zwack, membre du comité de direction de SCA Québec, m’a dit que quelques membres du comité s’étaient déclarés mal à l’aise à l’idée d’un autiste dans la salle. Les autres membres du comité ont exprimé leur sympathie, donc nous avons été bannis. En plus, un officiel de la SCA m’a dit que le comité, en bloc, croyait que si nous, les autistes, avions droit de parole, nous prendrions des décisions complètement égoïstes et irresponsables.

9.) Ce qu’on peut lire ci-dessus indique la difficulté qu’auraient les autistes à participer aux sociétés membres de la SCA puisque le comité de direction de la SCA est choisi parmi ces sociétés et les représente.

 10.) En outre, les associations membres de la SCA n’accueillent pas les autistes. Une personne autiste appelée jypsy, célèbre dans le monde entier pour son extraordinaire site web, fut invitée à une réunion de son association membre de la SCA, non pas parce qu’on la reconnaissait comme cliente, mais parce qu’elle est la mère d’un client, ce qui lui donne donc le statut de non-consommatrice. On lui a dit lors de cette réunion que tous les autistes dans la province âgés de plus de 25 ans étaient incarcérés à l’hôpital psychiatrique local. L’association de jypsy affiliée à la SCA n’offre pas de lien à son site qui a gagné des prix et qui est considéré comme la ressource sur l’autisme la plus complète au monde.

11.) Le directeur exécutif de ma société membre de la SCA au Québec m’a dit plus tôt cette année que cette société (FQATED) existe pour les parents, c’est à dire les non-clients. Sur un site web directement relié à celui de la SCA, la vice-présidente et porte-parole pour FQATED, Carmen Lahaie, déclare à propos de l’autisme, et donc de l’existence des autistes: “Il est temps de comprendre et d’agir pour enfin réussir à guérir et à prévenir ce fléau.” Elle ajoute: “Les personnes ayant un TED ne pourront jamais seules défendre leurs droits, elles subissent et attendent. C’est à nous, parents, intervenants et professionnels, de le faire”.
 

12.) David Vardy, membre du comité de direction de la SCA à Terre-Neuve, a étalé ses titres de la société d’autisme lors d’une audience d’un comité sénatorial, afin de déclarer qu’il parlait (comme la SCA le prétend dans son dépliant) “au nom des Canadiens affectés d’autisme”. En notre nom il a dit: “L’autisme est, sous bien des aspects, pire que le cancer, car la personne qui souffre d’autisme a une espérance de vie normale”. En notre nom, après avoir calomnié tous les autistes, incluant son fils très brillant, M. Vardy a dit que la seule façon de décrire quel cauchemar il vit consiste à raconter des histoires sensationnelles à propos de la violence des autistes dans le calme des réunions du Club Rotary. Aucun autiste n’a été invité à parler “au nom des Canadiens qui sont autistes”. M. Vardy a fait de son mieux pour que cela n’arrive jamais, au Sénat ou ailleurs. 

13.) La SCA a fortement appuyé les positions juridiques établies par et pour les non-autistes, c’est à dire les non-consommateurs, dans les causes concernant l’autisme. Dans la cause Auton, actuellement en Cour suprême, la SCA a approuvé les arguments générés par les non-consommateurs, selon lesquels les autistes sont décrits comme condamnés à l’isolement et à l’institutionnalisation à moins d’être sauvés par un traitement particulier; et selon lesquels nous, les autistes, sommes accusés non seulement de nous détruire nous-mêmes, mais aussi de ruiner la vie, les finances, le mariage et la santé mentale de nos parents. La SCA acclame les décisions actuelles dans la cause Auton comme de grandes victoires même si cette cause a été jusqu’à maintenant entendue complètement sans la participation d’un seul autiste.

14.) La SCA se propose aussi d’intervenir dans la cause Auton en faveur des non-consommateurs sans nullement consulter ni considérer ses clients – les autistes. En outre, la SCA n’est nullement intéressée à une intervention dans la cause Auton ou autres procès semblables intentés par un autiste dans l’intérêt des autistes.

15.) La SCA favorise aussi la position juridique des non-consommateurs dans un recours collectif considéré au Québec. L’un des aspects de cette position est que les autistes qui n’ont pas bénéficié de certain traitement avant un certain âge sont considérés comme incurables et condamnés pour toujours à demeurer un fardeau pour les non-consommateurs qui, à leur tour, réclament une compensation monétaire.

 16.) La SCA n’a démontré aucun appui ou intérêt pour les poursuites judiciaires intentées par une personne autiste dans l’intérêt des droits des autistes. J’ai moi-même amorcé et mené six de ces procès: trois de gagnés, un de perdu, un cinquième sous examen, et un sixième qui vient de démarrer. Ces procès sont exceptionnels et ont établi des précédents. Non seulement la SCA n’aide pas, elle s’érige en obstacle . Au fil des années, il m’a fallu expliquer plus de cent fois aux avocats, aux organisations pour handicapés, ainsi qu’aux officiels, que les sociétés d’autisme, y compris la SCA et ses membres affiliés, n’existent que pour les besoins et les droits des non-autistes, et non des autistes.

17.) La SCA et ses membres bloquent généralement le chemin à un autiste recherchant de l’aide ou des services. La présence de sociétés “d’autisme” fait croire que les autistes, donc les clients, reçoivent de l’aide, et un appui, sont acceptés et ont droit de parole. C’est tout le contraire. La SCA et ses membres sont des obstacles à ce que nous soyons jamais aidés, soutenus, acceptés et écoutés.

18.) Le site web de la SCA n’a rien de bon à dire à propos de ses clients. On n’y trouve rien au sujet de nos points forts, notre supériorité aux non-autistes dans bien des domaines, (documenté par la science évaluée par les pairs), notre culture, nos extraordinaires réalisations et contributions à la société, et le fait que la génétique et le comportement des autistes sont essentiels au bien-être de la société. Il n’y a rien sur le site web de la SCA qui soit écrit par un autiste. La SCA possède plusieurs liens bien décrits à d’autres sites créés par des non-consommateurs, y compris un site qui, par deux fois, qualifie les autistes de fléau. Il n’y a aucun lien à aucun site identifié comme créé par et pour les autistes, bien que plusieurs soient disponibles. Le lien avec jypsy est ajouté tout à la fin sans explication.

19.) La SCA promeut sa version de l’épinglette casse-tête, un symbole auquel s’objectent la plupart des clients. L’idée que les autistes sont énigmatiques, mystérieux ou déroutants est la même sorte de cliché offensif que la description des autochtones comme étant primitifs.

20.) Dans l’épidémiologie de l’autisme, il n’existe qu’une faible indication d’une petite augmentation des cas réels d’autisme. Néanmoins, la SCA sonne l’alarme par des termes tels que “proportions épidémiques”, “augmentation rapide”, “taux énormes”, “accroissement national stupéfiant”, et “augmentation dramatique”. Traiter les autistes d’épidémie, cependant, n’a pas suffi à apaiser les besoins des non-consommateurs: plusieurs fois cette année on a proclamé bien haut que nous sommes un fléau.

 21.) D’après la SCA, chaque personne diagnostiquée autiste est un fardeau de 2 millions de dollars pour la société. Si des mesures héroïques sont prises , la SCA prétend que ce boulet peut être réduit à 1 million de dollars par autiste. La SCA applique ce calcul sur toute la gamme, indiquant sa conviction que même la majorité de ses clients (de 60% à 80% selon Dr.Susan Bryson, approuvée par la SCA) ayant une intelligence mesurée comme normale ou supérieure sont si déficients que même la plus intense intervention ne peut que couper de moitié le dommage causé aux finances de la nation. Dans ses analyses coûts-avantages de ses clients, la SCA annonce au public qu’aucun d’entre nous n’a jamais contribué ni ne contribuera quoi que ce soit à la société. Comme tous les clients de la SCA, je suis décrite comme un fardeau à vie.

22.) Par dessus le marché, la SCA enveloppe ses clients dans des termes comme “tragédie”, “condamné”, “potentiel humain gaspillé”, “sombre avenir en institution”, et “profonde souffrance humaine”. La SCA garantit que les parents seront, comme le dit M. Vardy, traumatisés en apprenant que leur enfant est autiste.

23.) “Crise d’autisme au Canada”: cinq fois dans des rapports aux journaux, la SCA se sert de la mort de deux de ses clients, chacun tué par un parent. La SCA fait allusion à John Churchi, qui était autiste, et à Chelsea Craig, qui ne l’était pas (elle avait le syndrome de Rett qui n’entre pas dans la gamme des troubles autistes). La SCA prétend que ces morts (“statistiques alarmantes”) sont survenues par refus de services aux familles. Cela est faux. La SCA ment et utilise la mort d’êtres humains de façon répréhensible pour promouvoir les besoins affectifs et financiers de ses membres non-autistes. Je défie la SCA de produire quelque évidence que ce soit que ces enfants soient morts pour une raison autre que le fait qu’ils vivaient avec un parent mentalement instable passant par un épisode psychotique. Dans les deux cas, que j’ai recherchés, la disponibilité ou le manque de services n’entrait pas en cause.

24.) Les “statistiques alarmantes” de la SCA comprennent aussi le meurtre de Charles-Antoine Blais par sa mère. J‘ai un dossier complet sur cette affaire, y compris les documents de la cour et des entrevues avec les avocats et le juge en question. Il est certain que Charles-Antoine a été tué parce qu’il était autiste. Il existe une expertise académique dans le domaine du comment, pourquoi et dans quelles conditions les autistes sont agressés et tués par leurs fournisseurs de soins à une fréquence disproportionnée. Une des conditions est identifiée comme la permission: le parent est dans un milieu où l’autisme est perçu comme un cauchemar de douleur et de souffrance sans fin où il n’existe aucune délivrance ni aucun soulagement. Qui alors ne penserait à terminer le cauchemar en tuant l’autiste, qui ne comprendrait et ne pardonnerait un tel geste?

25.) C’est ce qui s’est passé dans le cas Blais. Sa mère, Danielle, était dans ce milieu que je viens de décrire, un milieu fourni par les parents, les pourvoyeurs de services et les sociétés d’autisme. Après avoir tué son fils, Mme Blais a été inondée de louange et d’approbation. Elle a pris l’allure d’une héroïne et martyre. Les sociétés d’autisme sont accourues avec une veillée, une manifestation, un fond juridique, des lettres-témoins quotidiennes, et des témoignages en cour, le tout à l’appui de Mme Blais. Elle n’a pas fait de prison et a été désignée par le juge et Mme Lahaie (de la remarque du fléau ci-dessus) comme ressource précieuse pour les autres parents d’autistes, en somme comme modèle à imiter. Mme Blais a ensuite trouvé du travail en cette capacité au sein d’une société d’autisme.

 26.) Quant à Charles-Antoine, Mme Lahaie a dit, “Je crois qu’il est heureux maintenant”. Dans son rôle d’officiel d’une société d’autisme, Mme Lahaie a suggéré, comme l’a fait M. Vardy au Sénat, que la mort est préférable à l’autisme.

27.) En exploitant malhonnêtement une image faussée de la mort de ses clients, la SCA nous manque de respect, nous déshumanise et nous met en danger.

Réduire les dommages

L’objectif est d’empêcher la SCA de faire activement du mal à ses clients. Cela commencerait par obliger la SCA à se présenter précisément dans tous ses actes et ses déclarations.

1ère mesure: DRHC fournit une contribution de 20.000$ à la SCA pour imprimer et distribuer le Livre blanc mentionné ci-dessus. Ce financement devrait dépendre de l’addition de trois déclarations précises par la SCA sur la page couverture de ce livre. Puisqu’il n’a pas encore été sous presse, cela ne coûterait rien à la SCA. Voici ces trois lignes:

 i. Aucune personne autiste n’a été invitée à participer à la production de ce livre.
ii. Ce livre ne reconnaît pas, ne représente pas, ni ne respecte les connaissances, l’expérience, les besoins, les droits et les intérêts des personnes autistes.
iii. La Société canadienne d’autisme ne reconnaît pas, ni ne représente, ni ne respecte les connaissance, l’expérience, les besoins, les droits et les intérêts des personnes autistes.

2ème mesure: La Société canadienne d’autisme devrait changer son nom afin de refléter ses vrais objectifs, adhérents et gestion. Le nouveau nom devrait indiquer que cette organisation est par et pour les parents, par example, Parents d’enfants autistes Canada. La SCA devrait exiger les mêmes changements de ses sociétés membres provinciales, et exiger que ces membres imposent ce changements à leur propres sociétés affiliées. La SCA devrait être obligée de s’identifier précisément comme groupe de parents lors de toute communication avec les gouvernements, les commanditaires, les média et le public, et aussi d’inclure verbalement ou par écrit, dans toutes ses communications, la déclaration iii. ci-dessus, adaptée à son nouveau nom.

3ème mesure: Les mesures qui précèdent clarifient bien que la SCA n’est pas éligible pour les octrois de DRHC qu’elle reçoit. Dans le cas du Livre blanc, le DRHC tolère et perpétue un acte de ségrégation en finançant la diffusion de ses conséquences. Dans le cas de l’octroi pour organisations de PPDS, la SCA fait en sorte d’assurer que ses clients n’aient pas voix de représentation et, en montrant aux Canadiens comment il faut nous traiter, assure également que nous ne soyons jamais considérés comme citoyens égaux, ou même comme êtres humains possédant des droits. La SCA est activement hostile envers les autistes et, étant donné que plusieurs d’entre nous avons été marqués par des actes brutaux d’intolérance, nous ne sommes pas pour défoncer les portes. Mes tentatives de travailler avec la SCA ont eu comme résultat de me faire dire que ce n’est pas correct que cette cliente communique avec la SCA.

4ème mesure: La SCA dans sa nouvelle incarnation serait libre de solliciter des octrois de HRDC en conformité avec ses vrais objectifs, membres et comité d’administration. Cela soulèverait la question additionnelle de savoir si le gouvernement canadien désire accorder la crédibilité du financement fédéral à une organisation qui exclut et dénigre spécifiquement un groupe identifiable de Canadiens. Il existe déjà beaucoup de groupes canadiens d’autisme qui occupent ce territoire. Votre gouvernement est-il prêt à en financer un autre?

Conséquences

Historiquement, les groupes exclus de toute discussion publique à propos d’eux-mêmes – la discussion sociale, juridique, politique et morale – ont souffert les conséquences les pires et les plus coûteuses. Dans le cas de l’autisme, la discussion publique, de laquelle nous sommes absents, s’est intensifiée au point où tous nos talents et notre persistance, notre esprit et notre courage, ne seront plus capables de résister à cette marée. Vous allez perdre l’accès à nos talents extraordinaires et vous – votre ministère, votre gouvernement, votre pays – allez découvrir que nulle quantité d’argent ou de reconnaissance ne pourra jamais satisfaire ceux qui cherchent à nous bannir, nous dénigrer, et nous exterminer.

Sincèrement,
 

Michelle Dawson
Montréal, Québec